Stellinka - Bis zum 31.7.2024 wurden 25000 Kronen für Stellinka gesammelt.
Der Name Stella hat lateinischen Ursprung und bedeutet „Stern“. Und Stellinka ist definitiv unser Stern. Sie wurde vor 5 Jahren geboren. Wir erwarteten die Ankunft eines gesunden Mädchens. Nichts deutete darauf hin, dass es anders kommen sollte. Alle genetischen Tests waren in Ordnung. Doch im letzten Monat der Schwangerschaft wurden wir wegen eines fetalen Wachstumsstillstands an das Krankenhaus in Olomouc überwiesen. Die Ursachen für Wachstumsrestriktionen sind vielfältig. Am häufigsten sind es Probleme mit der Plazenta. Die Ärzte beruhigten uns immer wieder, dass es nichts zu befürchten gebe. Ein Monat nach Stellinkas Geburt begannen jedoch eine Reihe von Untersuchungen, die mit ihrer ungewöhnlichen Entwicklung zusammenhingen.
Nach sechs Monaten wurde bei Stellinka die Trisomie des 9. Chromosoms in Mosaikform diagnostiziert. Trisomie ist durch ein zusätzliches Chromosom in einigen Körperzellen gekennzeichnet. Es kommt darauf an, wo sich die trisomischen Zellen am häufigsten befinden, und deshalb ist jedes Kind einzigartig. Es gibt nichts, das für alle gleich wäre. Die Ursache für diesen genetischen Defekt ist derzeit unbekannt. Weltweit gibt es weniger als 1.000 Menschen, die mit dieser Krankheit leben. Niemand kann uns sagen, wie sich ihre Entwicklung weiter entfalten wird. Jedes Kind ist ein Unikat.
Bei Stellinka zeigt sich die Krankheit in Atembeschwerden, verzögerter psychomotorischer Entwicklung, Unfähigkeit, oral zu schlucken, geheilter Epilepsie und einem offenen Zugang zum Hals nach der Tracheostomie. Seit ihrer Geburt war ich immer wieder im Krankenhaus – wiederholte Lungenentzündungen, Probleme mit dem zentralen Venenport, der im Dezember 2020 entfernt wurde, ein Versuch, das Tracheostoma zu schließen, und ein ausgerenkter Hüftgelenk.
Trotz allem versuchen wir intensiv zu üben, da Stellinka immer noch nicht alleine sitzen kann. Sie kann in einem speziellen Stuhl sitzen oder mit Rückenstütze. Wir nehmen an speziellen neurorehabilitativen Maßnahmen in Hranice na Moravě teil, wo wir in einem speziellen Thera Togs-Anzug unter der Leitung erfahrener Physiotherapeuten üben. Seit 2021 haben wir auch mit Osteopathie begonnen, was uns deutlich weitergebracht hat. Regelmäßig besuchen wir eine Logopädin – wir lernen zu schlucken, einen Sehtherapeuten, einen Neurologen, einen Pneumologen, einen Orthopäden und einen Augenarzt. 2022 unterzog sich Stellinka einer anspruchsvollen fünfstündigen Hüftoperation, bei der ihr Hüftgelenk mit fünf Schrauben fixiert wurde. In diesem Jahr steht uns eine Operation des offenen Zugangs zum Hals nach der Tracheostomie bevor.
Im Laufe der fünf Jahre ist ein Fortschritt sichtbar. Er ist nicht so deutlich wie bei gesunden Kindern, aber jeder kleine Schritt nach vorne ist für uns ein kleines Wunder. Stellinka ist ein unglaublich starkes Mädchen mit dem Wunsch zu leben. Unser Ziel ist es, sie zu unterstützen und ihr so viel wie möglich zu helfen, sich weiterzuentwickeln, damit sie in der Zukunft in der Lage sein wird, selbstständig zu stehen, zu essen und mit ihren Geschwistern und anderen Kindern zu spielen. Wir versuchen weiterhin, die Grenzen unserer Möglichkeiten zu erweitern. Durch Stellinkas Ankunft in unserem Leben haben wir gelernt, dass das Wort „unmöglich“ nicht existiert und dass „Liebe“ und „Gesundheit“ das Wichtigste auf der Welt sind.
Danke, dass Sie an unserer Seite stehen und unseren „KLEINEN STERN“ unterstützen.